• Wednesday April 1,2020

De känslomässiga triggers som följer med föräldrars behov med specialbehov

"Ibland utlöser vissa ord eller händelser något inuti mig - något som tar mig tillbaka till de första dagarna när vi just fick veta om Syonas diagnos."

Anchel med baby Syona.

Min femåriga dotter har cerebral pares. Hon är en anmärkningsvärd liten flicka, och jag älskar att vara hennes mamma. Men ibland utlöser vissa ord eller händelser något inuti mig - något som tar mig tillbaka till de första dagarna när vi just fick veta om hennes diagnos. Och jag påminns om smärtan och förvirringen som min man och jag känner ibland när vi tänker på varför hon har cerebral pares. Det hände igen nyligen.

Förra veckan deltog jag på en konferens som hölls av Ontario Association of Children's Rehabilitation Services (OACRS). Jag brukar delta i evenemanget varje år eftersom det är fylt med fascinerande, interaktiva sessioner som får dig att tänka. Detta år var inget undantag.

Jag hade en möjlighet att lyssna på en kollegas prat om fördelarna med ett nytt program som gör det möjligt för familjer att mentorera andra föräldrar som har barn med speciella behov . En av de andra sessionerna jag deltog var mer medicinsk och fokuserade specifikt på hjärnan. Specialisten som levererade presentationen var fantastisk och kunde kommunicera mycket komplicerad information på ett sätt som gjorde det förståeligt för oss som inte har medicinska examen.

Presentationen borde ha gjort att jag må bra, men det gjorde mig bara arg - och sedan upprörd. Jag inser att det inte var en logisk reaktion, men det tjänade bara till att påminna mig om hur små oddsen var att min dotter Syona likviderade med en hjärnskada som resulterade i cerebral pares . Hon var inte en mikro-preemie, och jag hade inte en hög risk graviditet . Det var bara meningsfullt då - och det gör det fortfarande inte, år senare.

När Syona diagnostiserades tillbringade vi inte mycket tid på att fråga "Varför jag, varför henne, varför oss?" Det kändes bara inte som en produktiv frågeställning. När jag fångade mig själv när jag gick ner på den vägen gav jag mig ett omedelbart svar: Varför inte oss? Vi hade en stabil familj, solida jobb och massor av kärlek att stödja ett barn med extra behov. Vi var verkligen i den bästa möjliga position du kan vara när du har ett barn med funktionshinder. Jag känner mig välsignad att ha det varje dag.

Men när jag tittade på hjärnskanningarna på presentationsbilderna på något sätt förde jag mig omedelbart tillbaka till de medicinska termerna på Syonas neurologiska rapporter: Ord som "omfattande skada" som krönika hur mycket av hennes hjärna har påverkats av hennes skada (vilket senare resulterade i hennes cerebrala förlamning). Det gjorde mig arg, helt enkelt för att chansen att detta skulle hända henne - för oss - var så små. Men det hände ändå. Det var utan kontroll.

Jag har deltagit i andra medicinska presentationer och fått samma reaktion. Även om de fungerar som en trigger och tar mig tillbaka till Syonas tidiga dagar, antar jag fortfarande att jag kommer att "växa ut ur det." den som vinner ut. Jag vill komma ihåg att jag kan konsumera (och förstå) denna information - men kanske är en offentlig, personlig session inte det bästa utloppet för mig att söka mer information om vad som exakt hände med min dotter. Kort sagt, jag försöker lära mig att skära mig lite slak. Men det är fortfarande ett pågående arbete.

Följ med när Anchel Krishna delar sina erfarenheter som mor till Syona, en extraordinär femåring med cerebral pares. Läs alla Anchels föräldresposter med specialbehov och följ henne på Twitter @AnchelK.


Intressanta Artiklar

7 saker jag har lärt mig av min dotters diagnos

7 saker jag har lärt mig av min dotters diagnos

Anchel Krishna om vad hon har lärt sig sedan hennes fem år gamla dotter diagnos av cerebral pares. Syona vid en av sina möten. Foto: Anchel Krishna Förra månaden hände något anmärkningsvärt: Årsdagen till min fem år gamla dotter Syonas diagnos kom och gick utan förvarning. Även om jag kom ihåg att hon fick diagnosen cerebral pares i augusti, kunde jag inte längre komma ihåg det exakta datumet och var tvungen att göra lite grävningar för att bekräfta att det verkligen var den 19 augusti. Jag tänkte tillbak

Bör du vara orolig för ditt alltför kärleksfullt barn?

Bör du vara orolig för ditt alltför kärleksfullt barn?

Medan ditt småbarns entusiastiska kramar och kyssar kan tyckas vara för mycket, visar han att denna tillgivenhet är normal för hans utveckling. Foto: iStockphoto Jag läste en berättelse för mitt då tvååriga barnbarn, Sebastian, när han utan varning grep mitt ansikte i händerna och började kyssa mig om och om igen. Min svärför

9 sätt att hantera ryggarbete

9 sätt att hantera ryggarbete

Låt oss vara verkliga, arbetskraft gör ont! Men vissa kvinnor har en exceptionellt mer smärtsam upplevelse - ryggarbete. Så här underlättar du smärtan. Foto: iStockPhoto Vi vet alla att arbete kan vara utmattande , men vad händer om du har obehagliga ryggsmärta samtidigt? Detta var Wendy Burch Jones upplevelse med sin första graviditet. ”Jag fic

Din baby: 2 veckor gammal

Din baby: 2 veckor gammal

Tillväxtspor, klustermatning och sömntips för spädbarn, mammor och pappor. Lär dig allt om din två veckor. Fotografi av Nicole Duplantis / Kläder från babyGap och Joe Fresh När ditt barn passerar sju dagar märket, börjar du få lite förtroende? Låter du dig lite om? Eller bara undrar när de riktiga föräldrarna kommer att dyka upp för den bedårande lilla skrikaren? En känsla av miss

Din baby: 3 veckor gammal

Din baby: 3 veckor gammal

Tillväxtporrar, klustermatningar och tips för att lugna din noga, gassiga baby. Lär dig allt om din 3-veckors gamla. Fotografi av Nicole Duplantis / Kläder från babyGap och Joe Fresh Efter två veckor med utfodring, blöjor och få den lilla varelsen att sova kanske du känner att du båda är redo att komma ut och se världen. Samlade i