• Monday May 25,2020

Hur man förespråkar för ett barn med en osynlig sjukdom

När ett barn har ett fysiskt, mentalt eller neurologiskt tillstånd som inte är synligt för observatörer, kan det få viss föräldraskrivning att få en medicinsk diagnos.

Foto: iStock Photo

”Jag tror att vår dotter kan vara lite citron, ” skämtade jag till min man en vintereftermiddag. Efter en sex veckors stint med ett otäckt fall av bältros och ytterligare tre veckor som kämpade genom lunginflammation vaknade hon den morgonen klagande av smärta och stelhet i vänster knä. Jag gjorde en tid med hennes barnläkare, som tog blod och en röntgen och diagnostiserade henne med växande smärta .

Min dotter, Isabel, var tio år då. Det skulle ta ytterligare två år av hennes cykling genom en mängd olika sjukdomar och symtom - inklusive vaga sådana som trötthet och milda utslag - plus flera besök hos läkare och akutvårdskliniker för att hon äntligen ska diagnostiseras med Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA).

Juvenil artrit passar tillsammans med tillstånd som Crohns sjukdom, hjärtsjukdomar, diabetes och psykiska sjukdomar i den utmanande kategorin osynliga sjukdomar. Enligt The Invisible Disabilities Association, en advokatorganisation som arbetar för att öka allmänhetens medvetenhet och känslighet, inkluderar en osynlig sjukdom eller funktionshinder alla "fysiska, mentala eller neurologiska tillstånd som begränsar en persons rörelser, sinnen eller aktiviteter som är osynliga för åskådaren."

Få en korrekt diagnos
Det är just osynlighet av sådana sjukdomar som gör dem så svåra att diagnostisera. Många symtom syns inte omedelbart. "Det finns alltid en balans mellan att misstänka att något är fel och att det verkligen är något fel", förklarar Anne Fournier, barnläkare vid Montreals CHU Sainte-Justine Hospital. Fournier lägger snabbt till att det också kan vara en utmaning att minska symptomen på många osynliga sjukdomar till en sjukdom.

förälder till det nya diagnostiserade barnet som får nyheter Öppet brev till föräldrar till ett barn som nyligen har diagnostiseratsEmersyn Wiebe från Saskatoon, Saskatchewan, såg sex olika barnläkare innan hon äntligen fick diagnosen Oligoarticular junior idiopatisk artrit vid nästan två års ålder. Hon hade återgått till krypning och slutade sedan röra sig tillsammans, när hon fick sin diagnos.

Enligt Harry Gewanter, en pediatrisk reumatolog och medicinsk direktör på Medical Home Plus, Inc. i Bon Air, Virginia, "Verkligheten är att de flesta av dessa saker kryper upp, så subtila förändringar blir bakgrundsljud och ingen märker det förrän peka, du går, 'Nog!' ”

Eftersom ett problem kan vara tillräckligt länge innan det märks, är det viktigt att föräldrar förespråkar för en snabb diagnos, så snart de blir medvetna om sitt barns pågående symtom. Försenar diagnosen en osynlig sjukdom, säger Carole Lieberman, en barnpsykiater i Kalifornien, "Kan få livslånga konsekvenser."

Tecken och symtom att leta efter
Fournier uppmuntrar föräldrar att notera ovanligt beteende eller plötsliga förändringar i beteendet hos sitt barn, särskilt "om barnet inte fortsätter att agera som de brukade agera." Hon varnar föräldrar att inte ignorera eller minimera sådana förändringar, även om det kan vara svårt att erkänna att vårt barn kan vara sjukt.

Det är lika viktigt att uppmärksamma vad som kan verka som mindre förändringar. Lee Bass, barnläkare vid Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital i Chicago, Illinois förklarar, ”Att presentera symtom kan vara så subtilt. Med Crohns kan det ibland vara så att barnet känner sig långsamt tröttare eller går till badrummet en till två gånger mer per dag. Det kan ta lite tid för dessa symtom att komma till den punkt att föräldrarna märker och söker läkare. ”

Gewanter uppmuntrar föräldrar att se efter indikationer på att deras barn överkompenserar för smärta eller svaghet, till exempel att gynna ett ben eller sitta i en favoritaktivitet. ”Vi alla tenderar att anpassa oss till små förändringar och anpassa det vi gör. Du kommer att börja se kompensationerna de gör; du börjar se ett mönster. ”

Lita på dina instinkter
Med tanke på att autoimmuna sjukdomar körs i min familj var min instinkt att få min dotter testad för systemiska problem. Hur många tioåringar får bältros och sedan lunginflammation? frågade jag mig själv. Men jag ville inte heller tro att min tioåring skulle ha en kronisk sjukdom . Så när hennes barnläkare kritade hennes knäproblem upp till växande smärta, var jag angelägen om att acceptera den bedömningen.

Både Lieberman och Fournier håller med om att förnekande från föräldrarnas sida lätt kan åsidosätta instinkterna som driver dem att skydda sina barn. Det är viktigt att återvända och se din barnläkare eller få en second opinion if symptom kvarstår och en initialt lugnande och otillräcklig .

Kerry Beatty från Chatham, Ont., Pressade för att få en diagnos för sin tre år gamla dotter, Ava, trots att fyra läkare berättade att ingenting var fel. Beatty litade dock på tarmen och fortsatte tills hennes dotter hänvisades till London Children's Hospital, där hon fick svar och började omedelbar behandling. Jag känner att vi, som mammor / föräldrar vet när våra barn är borta, när något är fel, utbrast Beatty. Håll tillbaka dem tills någon lyssnar!

Förvara omfattande register
Efter att en brådskande läkare lindade min dotter knä och skickade bort henne med en diagnos av en förstuvning, började jag dagligen ta bilder av båda knäna. Dessa bilder, i kombination med hennes personliga hälsohistoria och en fullständig familjehälsohistoria som jag skrev i tidslinjeform, visade nyckeln till att bestämma hennes diagnos.

Symtomen på osynliga sjukdomar kan härma efter många problem. Ofta erhålls en diagnos genom elimineringsprocess. För att påskynda denna process måste barnläkare undersöka ett barns fullständiga hälsoporträtt och historia. Föräldrar bör börja journalisera symtom så snart de misstänker ett problem. Deborah M. Levy, den kliniska direktören för pediatrisk reumatologi vid Toronto s sjukhus för sjuka barn, föreslår, Brytta bilder av utslag eller videor du har tagit av onormal promenader (till exempel) . Hon har också råder föräldrar att ta med all hälso- och familjehistoria, vaccinationsjournaler, ny resehistorik, testresultat och medicinering, i förekommande fall, och register över alla ovanliga exponeringar för infektioner, djur eller platser.

Skrivning av processen är enorm, påpekar Gewanter. Eftersom ofta när du börjar göra det ser du ett mönster som du inte såg tidigare.

Fråga många frågor
Om du är bekymrad över de slutsatser som drabbats av ditt barns barnläkare eller specialist bör du fortsätta ställa frågor tills du känner dig nöjd med svaren och handlingsplanen. Fournier säger: Läkläkare borde vara medvetna om de röda flaggorna. När familjen klagar över de röda flaggorna måste de be om grundläggande tester, observationer och ett frågeformulär . Gewanter, som ofta leder föräldrar till ansedda medicinska webbplatser, uppmuntrar föräldrar att vara beredda med både frågor och forskning.

Sök stöd
Att få en korrekt diagnos är ofta bara början. De flesta osynliga sjukdomar har kronisk karaktär så att föräldrar måste fortsätta att observera, undersöka och förespråka för deras barns vård. Fournier, som grundade en institution för föräldrar till barn med hjärtsjukdomar som kallas Fondation En Coeur, föreslår att föräldrar omedelbart blir involverade i de sociala nätverk som är kopplade till deras barns tillstånd. Du kan inte gå igenom detta ensam, varnar hon.

På samma sätt är det viktigt att söka ett socialt nätverk för ett barn med en osynlig sjukdom. När min dotter deltog i sommarläger förra året för barn med artrit, kände hon inte bara en känsla av samhälle och förståelse, utan hämtade användbara råd så att hon kunde börja förespråka sig själv. Livet med en osynlig sjukdom kan vara svårt att navigera ibland, så det är bra att känna sig hörd och sett.


Intressanta Artiklar

Hur man slutar slåss om pengar

Hur man slutar slåss om pengar

Så mycket av det du behöver spendera pengar på verkar inte kontrollera dig när du har barn, men det hjälper när du och din make har gemensamma mål. Foto: iStockphoto En dag i september förra året tillbringade jag min lunchtid på att titta på räkningar - och växte in i en katastrofisk stämning när jag insåg att vi inte skulle ha tillräckligt med kvar för att betala ut den kreditgräns vi hade tagit för att täcka daghem . Efter jobbet kom ja

Hur man hanterar håravfall efter födseln

Hur man hanterar håravfall efter födseln

{{{data.excerpt}}} {{{data.featuredImage.replace ("http: //", "https: //")}}} Logga in regristrera inställningar Logga ut Bli gravid Försöker bli gravid Infertilitet Graviditet Graviditet efter vecka Barn namn Baby register Baby duschar Att vara gravid Graviditet hälsa Föder barn Bebis Baby efter månad Baby utveckling Barnmat Babyhälsa Baby sömn Amning Kolik Nyfödd vård Postpartum vård tandsprickning Familj Barn Småbarn verksamhet Födelsedagsfester Böcker Hantverk Disciplin Familjeliv Speciella behov Stil leksaker Den ultimata leksakguiden Kvinnors hälsa Föräldrar till infly

Hur du behandlar ditt barns förkylning - och hur länge det kommer att pågå

Hur du behandlar ditt barns förkylning - och hur länge det kommer att pågå

Hur länge varar en förkylning hos spädbarn? Vilka mediciner är säkra att använda? Läs vidare för tips om hur du behandlar ditt barns förkylning. Foto: Stocksy Min barnbarn Xavier, bara tre veckor gammal, har sin första förkylning. Han nysar och hostar och måste sluta amma med några minuter för att ta andetag eftersom näsan är helt ansluten. Och han är elä

Denna familj skapade den ultimata fotograferingen av Harry Potter för nyfödda

Denna familj skapade den ultimata fotograferingen av Harry Potter för nyfödda

Inte bara är denna fotografering roligt söt, den är väldigt exakt! Foto: lunedelaroguephotography.com Nyfödda fotoseanser är de sötaste och de är en utmärkt ursäkt för att klä upp ditt barn i vilket plagg du vill ha. För de flesta föräldrar innebär det vanligtvis att lägga dumma överdimensionerade hattar på sina barn eller placera barnet bredvid en jätte nallebjörn. Men för ett Oregon-

7 roliga idéer för att måla ute

7 roliga idéer för att måla ute

Målning kan vara rörigt, så varför inte ta det utanför på en trevlig dag? Här är några roliga sätt att hålla dina små artister upptagna. 7 visa bildspel Foton